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Was nicht mehr da ist, kann sich auch nicht entzünden.

Jessica M.

CU-Patientin seit 15 Jahren*

Natürlich sorgen Themen wie Operationen und künstlicher Darmausgang erst einmal für Angst. Das ist verständlich. Aber sie sind zu wichtig, um verdrängt zu werden. Und es mag dich vielleicht überraschen, aber für viele CU-Betroffene verbessert sich nach den chirurgischen Eingriffen meist ihre Lebensqualität deutlich. Denn der Verursacher der Durchfälle, das Stück entzündeter Dickdarm, wurde ja entfernt. Darum: Informiere dich rechtzeitig, um im Fall des Falles vorbereitet zu sein und die richtige Entscheidung zu treffen.

Ob du überhaupt jemals operiert werden musst, kann man nicht pauschal sagen. Dafür verläuft die Colitis ulcerosa viel zu unterschiedlich und individuell. Bei milden Verläufen und wenn nicht der gesamte Dickdarm betroffen ist, kommt es selten zu einer Operation. Und selbst bei Betroffenen mit Pancolitis ulcerosa betrifft es nach zehn Jahren nur rund jeden fünften.

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Mehr zum Fortschreiten der CU und den drei unterschiedlichen Stadien findest du hier.

Grundsätzlich kann es verschiedene Gründe für einen operativen Eingriff geben:

  • Deine Krankheitsaktivität lässt sich mit Medikamenten nicht mehr beherrschen.
  • Es bilden sich Vorstufen von Krebs oder ein Dickdarmkrebs wurde bereits diagnostiziert.
  • Dein Dickdarm erweitert sich massiv (toxisches Megakolon).
  • Es droht ein Darmdurchbruch.

Was passiert bei der OP mit meinem Darm?

Wenn der gesamte Dickdarm befallen ist, hat sich in den letzten 35 Jahren die sogenannte restaurative Proktokolektomie als Standardverfahren etabliert – sie wurde also schon tausendfach durchgeführt. Dabei entfernen Chirurgen den gesamten erkrankten Dickdarm und Mastdarm durch kleinstmögliche Einschnittstellen, damit die Wunde schneller verheilt und keine großen Narben zurückbleiben.

Aus dem unteren Dünndarmabschnitt, der dann das Darmende bildet, wird eine Art Beutel (engl. pouch) als Stuhlreservoir geformt. Dann verbindet man ihn mit dem Anus, damit der Beutel fortan die Aufgabe des Mastdarms übernimmt. Darin sammeln sich die flüssigen bis breiigen Darmausscheidungen, bis du wie gewohnt zur Toilette gehst.

Nach der Operation haben Patient:innen nur noch durchschnittlich 5 bis 6 Stuhlgänge am Tag, wobei über 90 % ihren Stuhlgang kontrollieren können. Allerdings kann es Komplikationen geben: Der Beutel kann sich mit der Zeit entzünden (Pouchitis), und es erhöht sich das Risiko, dass deine Sexualfunktion und Fruchtbarkeit gestört sind.

Wie entsteht ein künstlicher Darmausgang (Stoma)?

Zunächst einmal: „Stoma“ kommt aus dem Griechischen und bedeutet „Öffnung“. Dabei wird dein Darmausgang chirurgisch an den Bauch verlegt – manchmal dauerhaft, manchmal nur vorübergehend.

Um die Öffnung von außen zu verschließen, wird ein Beutel befestigt, der die permanent austretenden Darmausscheidungen auffängt. Außerdem verhindert der Beutel unangenehme Gerüche. Und da der Beutel für andere Menschen auch nicht sichtbar ist, kannst du mit einem Stoma wieder normal am Leben teilnehmen, also auch arbeiten, Freund:innen treffen und Sport treiben.

In den folgenden Fällen kann ein dauerhaftes Stoma sinnvoll sein, wenn:

  • aus deinem Darm kein Beutel geformt werden kann
  • der geformte Beutel seine Funktion nicht erfüllt
  • du nicht möchtest, dass dein Darm zu einem Beutel geformt wird
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Mehr zum Leben mit einem Stoma erfährst du beim Selbsthilfeverein für Stomaträger unter www.ilco.de.

* Foto mit Model gestellt. Aussage fiktiv.